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AME o Tutu Bolinha

Iniciativas de familiares do pequeno Arthur tentam arrecadar R$ 3 milhões de reais para combater doença rara

Tutu Bolinha sofre de doença rara. Foto: Facebook/Ame o Tutu Bolinha

Com três meses de vida, os pais de Arhtur, Roberta Dias e Wagner Weber, descobriram que o menino tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença que compromete os movimentos do corpo. Desde a descoberta da doença, Tutu, como o menino é chamado, teve que ficar internado no hospital. Há dois meses Tutu voltou para casa, após os pais solicitarem ao convênio assistência domiciliar. Hoje, Tutu está com 1 ano e um mês.

“Nós tivemos que construir um quarto novo, com mais tomadas, ser adaptado, porque ele precisa ficar 24H com o respirador”, conta a mãe, Roberta.

A mãe que é fisioterapeuta, procura por todos os recursos e novos tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida do filho. “Eu não era dessa área, era de outra área da fisioterapia, mas eu estou buscando tudo que posso para ajudar o Arthur”, comenta a mãe. No último mês, ela realizou um curso em São Paulo com um fisioterapeuta especializado.

“Conseguimos uma máquina para tosse com o convênio, coisa que poucas crianças aqui (do estado) tem em casa. O uso dessa máquina, aumenta a expectativa de vida em 10 anos”

Mesmo sendo fisioterapeuta, Roberta não atende seu filho. “Não sou eu que atendo ele, pois se ele começar a chorar, eu vou parar de atender”. Mas deixa claro que acompanha todo o atendimento e depois discute todo o tratamento com os fisioterapeutas.

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Arthur durante um passeio com a família. Foto: Facebook/Ame o Tutu Bolinha

Como Tutu precisa dos aparelhos para respirar, sempre que ele precisa sair de casa precisa ir de ambulância. Para ir até as consultas médias, o convênio cobre o deslocamento com a ambulância, porém para outras atividades eles precisariam contratar uma ambulância particular. “Conseguimos fazer passeios curtos com ele, dar a volta na quadra, mas nada muito longe”.

Tratamento

Em dezembro do ano passado, foi liberado nos Estados Unidos um novo tratamento para a AME. Para importar, as doses do tratamento custam 500 mil reais cada uma, e para iniciar o tratamento é necessário no mínimo seis, totalizando três milhões de reais.

“Não é a cura, mas estabiliza a doença”

Para conseguir juntar o dinheiro, a família está organizando várias atividades como rifas, bazar, e no próximo mês irão realizar um leilão de camisetas de futebol da dupla Grenal, autografadas pelos atletas. O leilão ocorrerá dia primeiro de junho às 20h, ao vivo pelo Facebook. Saiba mais aqui.

Também no mês de junho, no dia 04, a família está organizando um Chá Solidário na cidade de Esteio, onde moram. Além do chá, durante o evento ocorrerá um desfile de vestidos, sorteio de brindes e apresentações de dança. Para saber mais sobre o evento, leia aqui.

Além disso, na página que o casal criou no Facebook, AME o Tutu Bolinha, foram disponibilizados dados bancários para quem mais puder ajudar.

Até agora a família conseguiu arrecadar 120 mil reais, mas continuam na luta para conseguir os R$ 3 milhões necessários.

“Com esse valor, garantimos dois anos de tratamento. Temos esperanças que até lá, o medicamento já seja liberado no país e seja fornecido pelo estado”, conta Roberta.

Associação Gaúcha AME em movimento

Pela indicação de uma das médicas, logo quando descobriram a doença, que a família de Arthur conheceu a Associação Ame em Movimento. Ela é formada por familiares e portadores de Atrofia Muscular Espinhal ( AME ) e conta com o apoio e participação de profissionais da área da saúde como pediatras, geneticistas, neuropediatra, fisioterapeutas , fonoaudiólogas  e nutricionistas .

A presidente da associação, Elis Rodrigues, conta que há 150 pessoas do estado cadastradas, “mas estimamos que tenham muito mais, pois nem todos tem acesso para se cadastrar no site”, complementa.

“Nós como associação ajudamos com orientações e informações a respeito da doença para as famílias e portadores da AME”, conta Elis.

No próximo mês, a associação estará realizando dois workshops em Porto Alegre:

  • No dia 24 de junho, destinado a profissionais da área da saúde, o workshop será de Fisioterapia Respiratória e cuidados nas Doenças Neuromusculares.
  • No dia 25 será um Encontro entre Famílias, onde será promovido o encontro entre famílias e profissionais qualificados do Estado, para sanar dúvidas e dar orientações. Evento gratuito para as famílias.

Para mais detalhes, acesse aqui.

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Contas para ajudar o Tutu Bolinha. Foto: Facebook/Ame o Tutu Bolinha

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